Adik Missclyen mắc chứng rậm lông toàn thân bẩm sinh, còn gọi là "hội chứng người sói". Căn bệnh cực kỳ hiếm gặp này khiến cô bé mọc lông dài ở mặt và phần trên cơ thể.
Được bé sau khi Adik được sinh ra, vô số người dân đã nhìn bố mẹ và Adik như một “quái vật” khác người. Thậm chí có người còn gọi bé Adik là "đứa trẻ động vật".
Jimbai- bố đưa bé tâm sự: "Ban đầu, chúng tôi thực sự bị tổn thương và cảm thấy căng thẳng. Chúng tôi cảm thấy khó chịu và bắt đầu tránh đưa con gái đến nơi công cộng, ngoại trừ những lần đến bệnh viện khám. Chúng tôi rất sợ sẽ phải nghe những gì người ta nói".
Ông bố cho biết thêm, tình trạng hiếm gặp của Adik không ảnh hưởng đến sức khỏe, nhưng gia đình thỉnh thoảng vẫn đưa cô bé đi kiểm tra y tế cho chắc chắn.
Ngày 11/9 vừa qua, cô bé Adik bỗng chốc trở thành tâm điểm chú ý của truyền thông Malaysia khi được Quốc vương và Hoàng hậu của nước này đặc biệt chú ý đến trong một chuyến tham quan đảo Borneo.
Theo đó ngay từ khi nhìn thấy Adik, cặp vợ chồng hoàng gia đã ấn tượng với cô bé. Họ gọi bé là "anak syurga", nghĩa là "đứa trẻ đến từ thiên đường". Quốc vương Abdullah nói những lời động viên chân thành đến gia đinh Adik. Sau khi trò chuyện, ông cùng vợ đã chụp ảnh cùng gia đình cô bé.
Bố của Adik chia sẻ với truyền thông: “Tôi vô cùng hạnh phúc không nói nên lời vì có cơ hội gặp Quốc vương Abdullah, Hoàng hậu Tunku Azizah. Họ đã trò chuyện cùng gia đình tôi và chụp ảnh với con gái tôi.
Nhà vua bảo tôi hãy chăm sóc cẩn thận Adik vì con gái tôi được Chúa phù hộ. Tôi hy vọng có thể gặp lại vợ chồng Quốc vương nếu có thể”.
Bệnh người sói là một dạng bệnh lý hiếm gặp nhất thế giới với xác suất 1/1.000.000 người. Hội chứng này khiến cho người bệnh phải chịu sự kỳ thị nặng nề vì vẻ bề ngoài dị thường.
Bệnh người sói (hay Hypertrichosis, hội chứng Ambras, hội chứng người sói) là bệnh do sự phát triển bất thường của râu, tóc và các khu vực khác trên cơ thể.
Chứng này xảy ra ở phụ nữ và nam giới, nhưng nó cực kỳ hiếm. Sự phát triển bất thường của lông có thể bao phủ khắp mặt và cơ thể hoặc thành từng mảng nhỏ. Chứng này có thể gặp khi mới sinh ra hoặc trong quá trình phát triển. Các trường hợp nặng của bệnh này được chính thức gọi là “Hội chứng người sói” bởi vì vẻ bên ngoại của người bị bệnh giống như người sói.
Trên thế giới hiện nay, mới chỉ ghi nhận khoảng 50 người mắc tính từ thời trung cổ. Ca mắc bệnh đầu tiên phát hiện từ thế kỷ XVI.
Người mắc Hypertrichosis với những biểu hiện điển hình là người nhiều lông, đen và rậm. Ngày nay, nguyên nhân gây ra chứng bệnh hiếm gặp Hypertrichosis đã được làm rõ. Đó là do sự phát triển bất thường của râu, tóc và các khu vực khác trên cơ thể con người.
Nguyên nhân hội chứng người sói
Theo ghi nhận, các nhà khoa học cho biết nguyên nhân gây ra hội chứng người sói có thể là do yếu tố di truyền về gen, gây đột biến nhiễm sắc thể. Đột biến di truyền này khiến các tế bào thường giết chết sự phát triển của tóc ở những vùng bất thường, chẳng hạn như mí mắt và trán, ở trạng thái kích hoạt.
Còn những người sinh ra bình thường, nhưng trong quá trình lớn lên bị hội chứng người sói thì có thể là do mắc bệnh ung thư, rối loạn tiêu hóa làm mất cân bằng nội tiết tố hoặc do tác dụng phụ của một số loại thuốc nhất định.
Triệu chứng Hypertrichosis thường gặp
Hypertrichosis thường tạo ra một trong ba loại lông – tóc:
Lông Vellus: Các nang lông cho những sợi lông này thường ngắn (dài dưới 1/13 inch, theo Tạp chí Ấn Độ về Nội tiết và Chuyển hóa). Chúng có thể nằm ở bất cứ đâu, trừ lòng bàn chân, sau tai, môi và lòng bàn tay hoặc trên mô sẹo.
Lông Lanugo: Loại lông này rất mềm và mịn, giống như lông trên cơ thể trẻ sơ sinh. Nó thường không có sắc tố. Hầu hết trẻ sơ sinh rụng lông lanugo trong vòng vài ngày hoặc vài tuần sau khi sinh. Nhưng nếu đứa bé có hiện tượng hypertrichosis, lông lanugo vẫn tồn tại và có thể điều trị và loại bỏ.
Lông Terminal: Tình trạng lông tóc dài và dày, và thường rất sẫm màu.
Phụ nữ rậm lông phát triển lông cứng và sẫm màu trên cơ thể ở những nơi như mặt, ngực và lưng.
Y học chưa tìm ra cách chữa trị dứt điểm hội chứng người sói
Hội chứng người sói khiến người người bệnh chịu sự kỳ thị nặng nề về vẻ ngoài dị thường. Hiện nay, các nhà khoa học vẫn chưa tìm ra cách chữa trị dứt điểm hội chứng người sói. Để hòa nhập, những người bệnh mắc hội chứng người sói thường xuyên phải tẩy và cạo lông dẫn đến dễ bị viêm hoặc hình thành sẹo.
Ngoài ra, để điều trị dài hạn bệnh người sói phương pháp điện phân và phẫu thuật laser được áp dụng. Điện phân là sự phá hủy các nang lông bằng một điện tích nhỏ. Phẫu thuật bằng laser bao gồm việc áp dụng một chùm tia laser đặc biệt vào nhiều sợi lông cùng một lúc. Tuy nhiên, với phương pháp điều trị này nguy hại cho mái tóc của người bệnh.
Một số trường hợp mắc Hypertrichosis - hội chứng người sói
Bé gái Supatra Sasuphan người Thái Lan được phát hiện mắc hội chứng người sói ngay sau khi chào đời. Các bác sĩ đã sử dụng phương pháp điều trị bằng tia laser để loại bỏ lông trên cơ thể Supatra khi em mới lên 2 tuổi. Tuy nhiên, các sợi lông sau đó lại mọc trở lại nhanh hơn và dày hơn. Hội chứng này khiến lông mọc và phát triển rất dài hơn bình thường tại mặt, tai, tay chân và lưng khiến hình dạng của em có phần làm người khác hoảng sợ.
Tại vùng Tây Bắc Mexico, Jesus Aceves và gia đình cũng mắc phải căn bệnh hiếm gặp Hypertrichosis. Khi mắc bệnh, trên mặt tất cả người bệnh đều phủ một lớp lông khá là dày. Khi còn bé, Aceves thường bị bạn bè trêu chọc và đặt cho biệt danh “sói con”. Bất hạnh hơn, cả gia đình Aceves cũng bị cả làng xa lánh vì mắc phải căn bệnh này.
Muhammad Raihan (sống tại ngôi làng Mamburung, tỉnh Bắc Kalimantan, Indonesia) cũng mắc hội chứng người sói khi toàn bộ cơ thể được bao phủ bởi một lớp lông đen dài. Với sự khác thường này, Raihan được người dân trong làng tôn sùng như vị thần khỉ Hanuman của Đạo Hindu và xem như một món quà của Thượng đế.
Tại Việt Nam, ca bệnh “người sói” đầu tiên được phát hiện là bé Hoàng (12 tuổi, ở xã Hưng Thủy, huyện Lệ Thủy, tỉnh Quảng Bình). Từ khi sinh ra Hoàng đã có nước da nâu sậm, xám xịt và cơ thể được bao phủ bởi một lớp lông rậm. Càng lớn, lông càng đậm màu và lan khắp lưng, bả vai, cổ của cậu bé này.
Dù được gia đình cho đi khám ở nhiều nơi, các cơ sở y tế mới chỉ xác nhận bé Hoàng mắc bệnh Hypertrichosis và chưa tìm ra cách chữa trị. Hoàng và mẹ đã phải sống cách ly trong một căn nhà nhỏ không có gì đáng giá. Những ngày mùa hè nóng nực, Hoàng phải đối mặt với những cơn ngứa ngáy khó chịu bởi lớp lông rậm.
Trường hợp thứ hai mắc bệnh "người sói" là bé trai tên Phong (6 tuổi, ở Quảng Nam). Phong sinh ra đã có một nốt đen trên lưng. Sau đó, nốt đen lớn dần và lan rộng ra khắp cơ thể. Gia đình đã đưa Phong đến các bệnh viện, cơ sở y tế lớn để khám nhưng không tìm ra nguyên nhân và phương pháp điều trị.
Năm 2017, tỉnh Cà Mau ghi nhận trường hợp bé gái Đỗ Thị Ngọc Bích (5 tuổi) xuất hiện tình trạng mọc lông bất thường trên cơ thể. Theo chia sẻ của mẹ bé Bích khi vừa mới sinh, bé gái có cái bớt đen trên má nhỏ bằng đầu ngón tay út. Gia đình nghĩ chắc cũng chỉ là bớt bình thường nên không chú ý tới. Tuy nhiên, càng lớn cơ thể bé Bích càng xuất hiện nhiều đốm đen ở trên lưng rồi lan rộng ra khắp cơ thể. Lông những chỗ đó mọc dài, rậm khiến nổi mụn nước to. Mụn vỡ ra rồi chảy máu khiến bé đau đớn.
Thùy Dung(T/h)
