Cuộc sống trong đau đớn của cậu bé mắc bệnh "da cánh bướm"

Thứ sáu, 26/06/2015 | 06:56 GMT+7

(ĐSPL) - Jonathan Pitre luôn trở thành một cầu thủ khúc côn cầu chuyên nghiệp nhưng vì mắc căn bệnh lạ khiến làn da mỏng manh như cánh bướm, cậu bé đã phải từ bỏ mơ ước, sống một cuộc đời khuyết tật vô cùng đau đớn.

Cuộc sống trong đau đớn của cậu bé mắc bệnh "da cánh bướm" - Ảnh 1Phóng to

Jonathan Pitre đến từ Canada, sinh ra đã mắc bệnh Epidermolysis Bullosa, căn bệnh hiếm gặp ở những trẻ sinh ra với thể gene hiếm và thường được gọi là chứng “da cánh bướm”. Mỗi ngày cậu bé phải đối mặt với những cảm giác đau đớn thấu xương mỗi khi di chuyển, ăn uống và thậm chí nói chuyện.

Hội chứng Epidermolysis Bullosa khiến da bệnh nhân không có khả năng kết dính với nhau. Điều này đồng nghĩa một vết xước nhỏ có thể khiến họ hết sức đau đớn, dễ dàng bị tổn thương và chảy máu. Làn da của những bệnh nhân mắc căn bệnh này rất mỏng manh và dễ bị tổn thương như cánh bướm. Một cái chạm nhẹ cũng có thể khiến những mảng da bị nứt ra và chảy máu. Những vết thương thường gây đau đớn cho bệnh nhân và rất khó lành.

Cuộc sống trong đau đớn của cậu bé mắc bệnh "da cánh bướm" - Ảnh 2Phóng to

Mỗi năm trên thế giới có khoảng 50 trên một triệu trẻ em sinh ra được chẩn đoán mắc bệnh này và chỉ có khoảng 9 em có thể sống sót. Điều trị cấy ghép tủy đã đưa đến những hy vọng cho bệnh nhân, tuy nhiên trong những năm qua đã có 4 người tử vong trong khi điều trị.

Mỗi ngày, Jonathan phải trải qua một công đoạn khó khăn và đau đớn nhất trong ngày đó là tắm rửa và thay băng toàn cơ thể, kéo dài tới 3 giờ đồng hồ. Jonathan cũng rên rỉ hay khóc thét lên vì đau.

Cuộc sống trong đau đớn của cậu bé mắc bệnh "da cánh bướm" - Ảnh 3Phóng to

“Động lực để em thức dậy và sống tiếp mỗi ngày chính là niềm tin của mọi người. Mọi người luôn tin tưởng rằng em có thể làm được và tự vượt qua được tất cả”, Jonathan tâm sự.

Tháng 10 năm ngoái, Jonathan xuất hiện trên kênh Ottawa Citizen và kể về cuộc đời mình. Câu chuyện sau đó đã được lan truyền nhanh chóng và nhận được sự chú ý của Bryan Murray, Tổng giám đốc đội khúc khôn cầu Ottawa Senators. Murray đã đưa Jonathan tới đội của mình ở vị trí người đánh giá và chiêu mộ cầu thủ giỏi cho đội trong một trận đấu của Ottawa Senators. Sau đó Jonathan đã ký một hợp đồng chuyên nghiệp với đội bóng.

Bản hợp đồng đã giúp Jonathan gây quỹ 100.000 USD nhằm nâng cao nhận thức về căn bệnh Epidermolysis Bullosa.

Cuộc sống trong đau đớn của cậu bé mắc bệnh "da cánh bướm" - Ảnh 4Phóng to

Từ khi Jonathan được mời đến hội nghị về hội chứng Epidermolysis Bullosa, cậu tự nhủ với bản thân sẽ trở thành một đại sứ để giúp đỡ những người khác có làn da cánh bướm như mình.

“Căn bệnh ấy rất khủng khiếp. Em nghĩ về nó chứ, sao mà không nghĩ được vì đó là sự thật. Nhưng em gạt nó sang một bên. Em ở đây và sẽ bước đi từng bước mỗi ngày. Không thể biết được ngày mai sẽ như thế nào. Ai biết được, em có thể sống tới 100 tuổi. Nhưng có một điều chắc chắn là em sẽ không bao giờ dừng lại. Em sẽ tiếp tục và tiếp tục khi còn có thể”.

Hiện nay khoa học chưa tìm ra biện pháp chữa trị cho căn bệnh này. Hầu hết những người mắc hội chứng thượng bì bóng nước không thể sống qua tuổi 30.

LINH AN

da cánh bướmEpidermolysis Bullosabệnh lạ
Nguồn: nguoiduatin.vn

Xem thêm tin chuyên mục Đời sống