`

Đẫm nước mắt hành trình 5 năm cùng con tìm thuốc giải cho căn bệnh lạ

Chủ nhật, 07/06/2020 | 19:30 GMT+7

Sự kiện:

Tin tức đời sống mới nóng 24h

Hơn 5 năm qua, mồ hôi, nước mắt đã thấm đẫm trên cuộc hành trình đi tìm liều thuốc đặc trị căn bệnh lạ của cậu con trai duy nhất, thế nhưng, anh Tiệp vẫn không dừng lại. Dù có đau đớn, có phải đi khắp nơi để chữa bệnh cho con anh vẫn muốn nói với con trai rằng “con yên tâm vì đã có bố mẹ bên cạnh”.

Căn bệnh hiếm gặp

Tuổi lên 5, cái tuổi chỉ cần “biết ăn, biết ngủ, biết học hành là ngoan” thì “chú lính chì” Hoàng Xuân Phú (tổ 5, thị trấn Yên Bình, huyện Yên Bình, Yên Bái) đã trải qua biết bao nỗi đau do căn bệnh lạ gây ra.

Theo lời anh Hoàng Xuân Tiệp (34 tuổi, bố của bé Xuân Phú), khi chào đời, con khá bụ bẫm, da dẻ hồng hào và hay cười. Thế nhưng, 8 ngày sau đó, bé liên tục quấy khóc, đi ngoài ra máu khiến vợ chồng anh lo lắng, bất an. Anh chị đưa con đến viện tỉnh kiểm tra nhưng không có kết quả, lại vội vàng gọi xe cùng con xuống viện Nhi Trung ương. Bác sĩ chẩn đoán con anh bị nhiễm trùng máu, xuất huyết tiêu hóa, xuất huyết dưới da, thiếu máu và tiểu cầu giảm, tin ấy khiến hai vợ chồng bàng hoàng, như sét đánh bên tai. Nhìn con nhỏ chưa đầy một tháng tuổi nhưng phải chịu bao đau đớn từ kim tiêm, lòng anh quặn thắt.

Anh Tiệp chỉ mong con trai khỏe mạnh để gia đình sum họp

Sau khi điều trị ở viện, về Yên Bái, anh những tưởng vậy là đã qua sóng gió, chỉ cần chăm sóc thật tốt thì con sẽ khỏe mạnh như bao đứa trẻ khác. Thế nhưng, điều ước vẫn chỉ dừng lại trong căn nhà nhỏ, chỉ sau vài ngày về nhà, con trai lại tái phát triệu chứng. Qua một đêm không ngủ, anh lại quyết định đưa con đi viện và bác sĩ chẩn đoán con có nhiều bệnh lý khác, trong đó có viêm loét đại tràng. Từ đây, gia đình anh gắn chặt với bệnh viện vì con trai liên tục rơi vào tình trạng nguy kịch.

Từ những đau đớn của con, nước mắt hàng đêm của vợ và gánh nặng kinh tế để có tiền chữa bệnh cho con. Cho đến một ngày, bé Phú dính nhiễm trùng nặng, nguy hiểm đến mức chảy máu mắt, mũi, răng và đi tiểu ra máu. Ngay lập tức, các bác sĩ ở viện Nhi Trung ương lại hội chẩn và cho xét nghiệm gens thì mới phát hiện ra con anh bị mắc hội chứng Wiskott - Aldrich, đột biến exon 1 của gens Was (suy giảm miễn dịch kết hợp) – một căn bệnh hiếm gặp trên thế giới.

Vợ chồng anh bàng hoàng trước thông báo của bác sĩ. Anh loay hoay với hàng nghìn câu hỏi phải làm gì với cậu con trai bé bỏng, tội nghiệp. “Tại sao căn bệnh mà 1 triệu bé trai mới có khoảng 10 bé mắc thì con trai tôi lại là một trong số đó? Tại sao số phận cứ đẩy gia đình tôi vào chỗ cùng cực không có lối thoát?”, anh Tiệp đau đớn.

Sẽ đau cùng con, mạnh mẽ cùng con

Anh còn nhớ, khi con trai miệt mài chiến đấu với bệnh tật ở viện Nhi Trung ương mà chưa tìm ra đúng bệnh, có những hôm làm ca đêm về (anh Tiệp làm công nhân tại khu công nghiệp Bắc Thăng Long – PV), anh lại vội vàng mắt nhắm mắt mở để sang viện với 2 mẹ con. Có hôm mệt, anh nằm ngủ ngay trên giường bệnh của con. Còn vợ anh hai mắt thâm quầng vì con không ngủ đêm. Nhớ những ngày đó mà khóe mắt anh lại thấy cay.

Trong lúc tuyệt vọng nhất vì căn bệnh lạ của con, vợ chồng anh Tiệp đã tìm thấy tia hy vọng cuối cùng khi tìm hiểu thông tin về việc Việt Nam có một số bé sang Singapore ghép tủy thành công. Có hy vọng, nhưng tiền sang nước ngoài điều trị bệnh cho con lấy ở đâu và đi bằng cách nào?

"Vợ chồng tôi bàn tính với nhau mọi cách để xoay tiền, được bà con cô bác trong nước hỗ trợ, 300 triệu đồng đi vay mượn, chúng tôi có trong tay số tiền hơn 1 tỷ đồng, đầu tháng 12/2019 vợ chồng tôi đưa con sang nước ngoài. Vợ chồng tôi cũng may mắn được một chị người Việt Nam sinh sống tại Singapore bảo lãnh để con được vào viện điều trị. Nhưng ca ghép tủy còn chưa diễn ra thì Phú bị phát hiện nhiễm trùng phổi. Tôi như gục ngã thêm lần nữa. Nếu không vì nụ cười và ánh mắt ngây thơ của con nhỏ chắc tôi khó mà gắng gượng”, anh Tiệp tâm sự.

5 năm kể từ ngày phát hiện ra căn bệnh lạ của con, giờ bé Phú đã biết hỏi bố mẹ: “Sao con ở viện mãi thế? Con muốn về nhà...”. Nghe những câu nói ngây thơ của con, anh Tiệp và vợ lại đau như ngàn mũi dao đâm, thương con trào nước mắt mà không biết trả lời con như thế nào.

Bởi từ khi Phú sinh ra thì căn nhà chính của con là bệnh viện, bạn con là những em bé cùng phòng bệnh, đồ chơi là những chiếc bơm tiêm, máy móc và dây chằng chịt... Khi về nhà con cũng phải sống tách biệt, để chống lây nhiễm. Cả tuổi thơ con chưa có một ngày bình yên, một ngày để được vui đùa thỏa thích, để được ăn những món con thích...

“Khi sang đến Singapore, các bác sĩ cũng nói con là một cậu bé nghị lực và có khát vọng sống rất cao, vì con đã vượt qua được những cơn nguy kịch. Nghe đến đây tôi được an ủi phần nào. Dù biết, những ngày bên xứ người rất gian nan, bản thân tôi phải nén nỗi đau tiêm kích tế bào gốc truyền cho con trai. Nhưng dù con đường phía trước của gia đình tôi vẫn còn nhiều chông gai, thử thách nhưng tôi tin “sau cơn mưa trời sẽ lại sáng”.

Ước một ngày lòng mẹ được bình yên

Chị Nguyễn Thị Loan – mẹ bé Phú viết: “Mẹ ước mơ con được chữa khỏi bệnh và con sẽ khoẻ như bao người khác. Khi ấy cả nhà chúng ta sẽ vui vầy nhưng không phải ở bệnh viện mà là ở ngôi nhà thân yêu, cùng nhau đón bình minh đến với những tia nắng lấp lánh diệu kỳ.

Mẹ ao ước một ngày lòng mẹ thật bình yên ngắm con lang thang trong vườn nhà, say sưa ngắm đàn kiến xếp hàng đi làm việc, hay kêu toáng lên khi bất chợt gặp chú ếch nhảy qua đường... Ước mơ của mẹ thật lớn lao con nhỉ”.

Trao đổi với PV, ông Hà Văn Cứ (Tổ trưởng tổ dân phố 5, thị trấn Yên Bình) xác nhận: “Gia đình anh Tiệp có con trai mắc bệnh lạ từ khi mới sinh ra. Hai vợ chồng thường xuyên phải đưa con đi viện khám chữa bệnh. Gia đình có hoàn cảnh khó khăn nên kinh phí đi viện đều vay mượn và nhờ vào sự giúp đỡ của bạn bè, các mạnh thường quân”.

Mai Thu

Bài đăng trên ấn phẩm tạp chí in Đời sống & Pháp luật số 90

Bạn đang đọc bài viết Đẫm nước mắt hành trình 5 năm cùng con tìm thuốc giải cho căn bệnh lạ tại chuyên mục Đời sống của Tạp chí Đời sống và Pháp luật. Mọi thông tin góp ý phản hồi xin gửi về hòm thư dsplonline.toasoan@gmail.com hoặc Hotline: 098.310.8812
Flipboard
bệnh lạYên BáiSingaporebệnh viện
Theo NĐT

Xem thêm tin chuyên mục Đời sống